“Sy hoef nie by ons aan te pas nie; ons moet by haar aanpas en haar lewe makliker maak.”
Dít is wat Rahkeenah en Sa-ad Peters sê hulle in die eerste drie jaar sedert vlak 3-outisme en Aandaggebrek-/Hiperaktiwiteitsversteuring (ADHD) by hul jongste dogter, Yasmeen, gediagnoseer is, geleer het.
Die Peters-gesin het die afgelope drie jaar deur probeerslae geleer om hul lewe te omarm terwyl hulle meer empaties geword het, maar dit het introspeksie geverg. “Aan die begin was dit moeilik, maar ons het geleer om ons lewens te aanvaar,” sê Rahkeenah.
Voor Yasmeen se koms in 2020 het die Peters’e drie kinders gehad: Zahir Osman (17), Zaara (13) en Yaaseen Peters (12). Met Yasmeen se aankoms het hulle gevoel hulle was volledig.
“Ek wou nog altyd vier kinders hê en daarom het ek die twee Y’s en twee Z’s vir hul name gekies,” verduidelik Rahkeenah.
Die eerste jaar het goed verloop – Yasmeen het al die vroeë mylpale bereik en op nege maande begin loop.
“As ek terugdink, onthou ek, ek het ‘n paar dinge opgemerk. Sy wou nie haar fopspeen neem nie as gevolg van sensitiwiteit,” sê Rahkeenah.
Teen 11 maande het haar dogter “mamma” en “dadda” begin sê. Net ná haar eerste verjaarsdag het sy egter al haar woorde “verloor”.
“Elke jaar het ons gesê miskien sal sy volgende jaar weer begin praat, want as sy net kon praat, sou alles makliker wees.”
Soektog na antwoorde
Toe Yasmeen drie jaar word, het haar ouers besluit om ‘n private evaluering te kry.
“Dit was baie duur, omdat dit heeltemal privaat was en ons self daarvoor moes betaal,” sê Rahkeenah. Hulle was nie tevrede met die eerste mening nie en het ‘n tweede evaluasie verkry, waar Yasmeen uiteindelik gediagnoseer is.
“Ek was bang en angstig oor hoe ons dit sou regkry. Ek het gevoel asof ek nou twee werke het – ek werk by die werk en kom huis toe na die stres.”
Die Peters’e sê hoewel hulle van outisme gehoor het, het hulle nooit veel aandag daaraan gegee nie, wat daartoe gelei het dat Rahkeenah so veel as moontlik navorsing gedoen het. Die eerste was om ‘n arbeidsterapeut te kry om met Yasmeen se sensoriese uitdagings te help.
Daaglikse uitdagings
Oor die jare was wat roetine lyk, alles behalwe roetine – soos die verwydering van Yasmeen se tande. Hulle moes na die Tygerberg-hospitaal gaan, waar hulle haar onder narkose geplaas het.
“Toe sy uitkom, het sy al die buise en toerusting gehad, maar sy kon dit nie hanteer nie en het dit uitgetrek – en daar spat die bloed!” onthou Rahkeenah.
Inkopietogte is ook nie altyd veilige plekke nie. Sa-ad onthou een geleentheid toe hulle by ‘n plaaslike supermark was en Yasmeen deur die omgewing geraak is. Dit het ander klante laat staar.
“Sy is nie stout nie – sy het outisme,” het hy ter verdediging van sy dogter uitgebars.
Yasmeen se toestand beteken sy eis baie van haar ouers se tyd, energie en aandag.
“My ander kinders het gesê ‘ons kry nie aandag nie; alles draai om Yasmeen’,” sê Rahkeenah.
Sa-ad verduidelik hulle het geen werk-lewe-balans nie, aangesien Yasmeen weens ADHD dikwels rusteloos is. “Ons werk is so belangrik; ons kan dit nie bekostig om dit te verloor nie,” sê Rahkeenah.
Tipiese ervaring
Ziyanda Runu-Giyama, ‘n maatskaplikewerk-koördineerder vir Outisme Wes-Kaap (AWC), verduidelik wat die Peters’e ervaar, is tipies vir ‘n gesin met ‘n kind op die outisme-spektrum.
“Sommige ervaar ook hartseer oor die verlies van die idee van wie hul kind sal wees en die uitwerking wat die diagnose op hul lewe sal hê,” verduidelik Runu-Giyama.
Sy sê egter ‘n diagnose is bloot ‘n bevestiging en rigting oor hoe om die kind te ondersteun.
Aanpassing en groei
Dís wat die Peters’e met groot sukses gedoen het. Yasmeen is in dagsorg vir outistiese kinders en waar sy ‘n roetine het, en hulle sluit hul ander kinders in die gesprekke in.
Nadat Yasmeen se ouer suster, Zaara, besef het haar klasmaats was onbeskof teenoor ‘n ander meisie in haar klas, het sy teen hulle opgestaan.
“Ek het gesê sy is nie vreemd nie; sy is net anders,” het die 13-jarige verduidelik.
Die ouers omarm ook die lewe wat hulle het.
“Wanneer my kollegas gestres is en uitmekaarval, is ek kalm, want ek het deur meer stresvolle tye gegaan. Ek het besef as iets buite jou beheer is, kan jy niks daaraan kan doen nie,” sê Rahkeenah.
Hierdie ervaring het Rahkeenah gemotiveer om in 2023 ‘n ondersteuningsgroep van stapel te stuur.
Die groep het van 10 lede op WhatsApp tot ‘n gemeenskap van 40 gegroei.
“Die doel was om ‘n veilige ruimte te skep waar ouers sonder oordeel bymekaar kan kom,” sê sy.
Hulp beskikbaar
Volgens die Wes-Kaapse departement gesondheid en welstand is vroeë identifisering noodsaaklik. Die Neuro-ontwikkelings-kliniek by die Tygerberg-hospitaal bied gespesialiseerde assessering vir kinders tot ses jaar.
Noudat Yasmeen ses jaar oud is, sien die Peters’e uit na skool, maar verstaan dit kan dalk nie gebeur nie.
“Hoewel ek haar graag in skooldrag sou wou sien, het ons daarmee vrede gemaak. Ons wil net hê sy moet wees waar sy gemaklik is, met mense wat geduldig is en waar sy nie hoef voor te gee nie.”
Vir meer inligting of hulp, reik uit na:
• Outisme Wes-Kaap: besoek die Facebook-blad vir opleiding en geleenthede: https://www.facebook.com/AutismWC;
• Autism Parents Support Group: bel Rahkeenah Peters by 073 879 5807 of Megan Meyer by 084 810 3878;
• Be My Voice – One Cookie at a Time: bel Sandy Pekeur-Sandy by 076 325 3041;
You must be logged in to post a comment.