Ouma stap 830km om geld in te samel vir behandeling van kleinkind se rare siekte

‘n Ouma van Jan Kempdorp gaan eersdaags ‘n staptog van nagenoeg 830 kilometer vanaf dié Noord-Kaapse dorp tot in Durban in KwaZulu-Natal ter wille van haar kleindogter aanpak.

Behalwe dat Vicky Verster hoop om geld in te samel om te kan bydra vir haar kleindogter se medikasie, behandeling, vasgestelde eetplan en leweroorplanting, wil sy bewusmaking van Tyrosinemia tipe 1 skep waaraan die driejarige Lyra ly.

Verster vertrek op Maandag 4 Mei om 08:00 uit Jan Kempdorp en wil op 1 Junie in die Durban Pavilion Mall instap.

“Ek is heeltemal net ‘n plein Jane-ouma en het nog nooit so iets aangepak nie. Ek is baie opgewonde, maar ook baie op my senuwees,” vertel sy. “Met geld kan ek nie help nie, maar ek kan stap en het besluit om Durban toe te stap. Elke tree wat ek stap is vir families met sulke kinders en vir dit wat hulle elke dag moet deurgaan.”

Verster, wie al bykans ses jaar in Jan Kempdorp op dieselfde erf woon as Lyra se ouers, André en Kiara, vertel sy wil die leefwêreld vir haar kinders en kleinkind verbeter.

“My missie is baie persoonlik: Ek stap om die belangrikheid van vroeë diagnose en die uitdagings wat gesinne in die gesig staar om toegang tot gespesialiseerde mediese voeding te kry, te beklemtoon. Tyrosinemia Tipe 1 is seldsaam en word dikwels onderdiagnoseer. Vroeë opsporing en behandeling is noodsaaklik vir sulke kinders.”

Gespesialiseerde sorg, evaluering voortdurend nodig

Tyrosinemia tipe 1 is ‘n seldsame genetiese metaboliese toestand wat veroorsaak dat Lyra se liggaam nie proteïene kan verwerk nie – dit bring mee dat alledaagse kos in haar liggaam in ‘n gifstof omskep word.

Weens dié mediese toestand is Lyra se lewer en niere voortdurend onder druk en is elke dag ‘n fyn balans tussen ‘n streng, lae-proteïen mediese eetplan, ‘n gespesialiseerde formule en ander daaglikse medikasie wat nie geredelik beskikbaar is nie.

Lyra het in Oktober 2024 griepsimptome begin toon, maar het nie herstel nie. Ná evaluering en verskeie toetse in hospitale is sy met Tyrosinemia tipe 1 diagnoseer wat ernstige lewerskade veroorsaak as dit nie behoorlik bestuur word nie.

Sy benodig nou voortgesette gespesialiseerde sorg en evaluering by die Rooi Kruis-kinderhospitaal in Kaapstad, waar sy na alle waarskynlikheid ‘n leweroorplanting sal ondergaan.

Voordat dit kan gebeur, is verskeie besoeke na dié hospitaal nodig. Wanneer Lyra ‘n leweroorplanting ondergaan sal haar ma vir drie tot ses maande na Kaapstad moet verhuis, wat verblyf, kos, vervoer en basiese lewenskoste insluit.

LEES OOK: Red Cross Children’s Hospital achieves historic milestone with 300th kidney transplant

In Maart, tydens Lyra se mees onlangse besoek aan die Rooi Kruis-kinderhospitaal, is bevind dat haar milt nie meer geswel is nie, ‘n nier is steeds geswel maar stabiel, en haar lewer funksioneer hoewel dit onder stres verkeer. Die span spesialiste het besluit om nie die leweroorplanting oorhaastig te doen nie en sy is op die onaktiewe skenkerslys geplaas.

Maar, indien ‘n geskikte lewerskenker beskikbaar word, moet Lyra binne twee ure in Kaapstad vir ‘n oorplanting wees.

Sy moet ook weer op 1 Junie by dié kinderhospitaal vir ‘n volgende evaluasie wees.

Kwelling oor ondersteuningsbestuurder

Verster het haar roete presies uitgewerk, en is effens benoud oor onvoorspelbare en vinnigveranderende weerstoestande, asook oor langer afstande tussen dorpe – veral waar sy nog nie verblyf gekry het nie. Sy trap tans drie pare stapskoene uit – een paar wat al redelik oud is, en twee nuwer pare.

‘n Verdere kwelling is dat sy meteens sonder ‘n ondersteuningsbestuurder is nadat die persoon wat haar sou vergesel, dit nie meer kan doen nie.

Dié persoon sou in ‘n eie voertuig ry en van haar bagasie vervoer, en in die nabyheid bly ter wille van haar veiligheid. Die ooreenkoms is dat Verster dié persoon se brandstof-, verblyf- en ete-uitgawes dra.

• Individue, besighede en ook dié wat verblyf kan verskaf, en Verster van hulp kan wees, of haar per kilometer wil borg, kan aan haar ‘n boodskap op WhatsApp stuur by 065 565 8042.
• As alternatief kan ‘n skenking gemaak word op Walking for Lyra: a Liver Transplant Journey op backabuddy.co.za.
• Besoek ook Vicky Verster op Facebook vir meer inligting.