“Om op te gee, was nooit ‘n opsie nie. Ek het geweet waarom ek loop.” Só vertel Vicky Verster van Jan Kempdorp in die Noord-Kaap wat die pad na Durban te voet aangepak het om bewusmaking te skep oor Tyrosinemia tipe 1, ‘n seldsame siektetoestand waaraan haar kleindogter, Lyra, ly.

“Omdat ek nog nooit so iets gedoen het nie, het ek geweet dit gaan nie maklik wees nie. Maar ek het net deurgedruk. Ons het dae gehad waarin ons regtig getoets is. Reën. Koue. Hitte. Wind wat ons van ons voete afgewaai het.”

Boonop het Vicky erge blase aan haar voete ontwikkel nadat haar skoene vroeg in dié staptog van nagenoeg 830 kilometer sopnat gereën het, en boonop het sy haar enkel sleg geswik.

“Die blase het mettertyd beter geword, en vir die res was dit mind over matter.”

Vicky sou die staptog alleen aanpak omdat sy nie ‘n ondersteuningsvoertuig kon kry om haar die hele pad te vergesel nie. Maar op Maandagoggend 4 Mei toe sy op die punt was om vanuit Jan Kempdorp te stap, het haar seun, Ryan, langs haar met sy rugsak kom staan en gesê dat hy saam met haar ter wille van haar veiligheid gaan stap.

Staptog verloop vinniger

Vicky se beplanning was om op 1 Junie in die Pavilion Mall in Durban in te stap, maar hulle het reeds op 28 Mei dié mikpunt bereik. Dit het gebeur omdat hulle op twee dae weens verskeie redes noodgedwonge verder na die volgende dorp moes stap en nie oornag het waar hulle beplan het nie.

Sy vertel dat mense langs die pad hulle baie aangemoedig het, en veral in die plattelandse gebiede het verbygangers gestop en oor die doel van die staptog uit te vra.

“Ons het fantastiese mense ontmoet,” sê Vicky en vertel dat hulle in talle dorpe ook goed deur die plaaslike polisiekantoor ondersteun is.

Op ‘n vraag of hulle enige gevaarsituasies beleef het, sê sy: “Glad nie, absoluut niks nie. Die Here het sy arms om ons gevou en veilig gehou regdeur.”

Vir die aankoms by hul eindpunt in Durban kon Lyra en haar ouers, André en Kiara, ook al die pad vanaf Jan Kempdorp daar wees. Ook hulle is met oorgawe ontvang, en weldoeners het bygedra om hul rit huis toe aangenaam te maak.

Met dié staptog suksesvol afgehandel, sê Vicky “iets moet nou hierna gebeur” en in haar volgende veldtog wil sy hoofsaaklik net op die bewusmaking van Tyrosinemia tipe 1 fokus.

Bewusmaking oor rare siekte nie verby

Tyrosinemia tipe 1 is ‘n seldsame genetiese metaboliese toestand wat veroorsaak dat Lyra se liggaam nie proteïene kan verwerk nie – dit bring mee dat alledaagse kos in haar liggaam in ‘n gifstof omskep word.

Weens dié mediese toestand is Lyra se lewer en niere voortdurend onder druk en is elke dag ‘n fyn balans tussen ‘n streng, lae-proteïen mediese eetplan, ‘n gespesialiseerde formule en ander daaglikse medikasie wat nie geredelik beskikbaar is nie, en boonop baie duur.

Lyra benodig ook voortgesette gespesialiseerde sorg en evaluering by die Rooi Kruis-kinderhospitaal in Kaapstad, waar ‘n leweroorplanting een of ander tyd gedoen sal moet word.

Teen druktyd was Lyra en haar ma reeds in Kaapstad vir Lyra se volgende sessie van mediese evaluering.

Vicky is van mening dat daar veel meer kinders is wat aan die seldsame Tyrosinemia tipe 1 ly, maar dat ouers en selfs medici dit nie besef nie. Met Lyra het hulle ‘n lang pad geloop voordat ‘n diagnose gemaak is.

“Die medikasie is lewensbelangrik, maar moeilik om in die hande te kry – dit moet met baie administratiewe en regulatoriese rompslomp ingevoer word. Dié proses is in baie gevalle ‘n doodloopstraat vir mense met rare siektes.”

• Besoek Vicky Verster op Facebook vir meer inligting oor dié siekte, en ook oor die staptog.

LEES OOK: Staptog van 830 km ‘ver van maklik’ maar ‘elke tree vir Lyra,’ sê ouma