“Wanneer ‘n jong volwassene met spesiale behoeftes kos op hul ouers se tafel sit – hoe wonderlik is dit nie?”
Hierdie vraag breek Sandy Pekeur-Sandy se stem effens as sy daaroor praat. Dit verteenwoordig soveel meer as net finansiële onafhanklikheid – dit gee haar seun Joshua (19) die vryheid om sy eie keuses te maak.
Vandag het hierdie ma-en-seun-span ‘n sakeonderneming wat nie net Joshua se toekoms verseker nie, maar ook ander neurodiversiteit-volwassenes help om hul eie pad na onafhanklikheid te vind.
Die diagnose-reis
Joshua is op Wêreldoutismedag (2 April) in 2007 gebore en ernstige outismespektrumversteuring (vlak 3) is op tweejarige ouderdom by hom gediagnoseer. Hy het ernstige gedrag getoon soos geskree, gehuil en kop gestamp en ook geweier om kos te eet.
“Toe hy vyf jaar oud was, het hy geweier om uit die huis te gaan, om in ‘n motor te klim of in die openbaar te wees,” vertel Pekeur-Sandy.
Joshua was altyd nieverbaal. Hy is deur vier verskillende versorgers versorg en het nege skole bygewoon.
“Jy vra die vrae en mense gee jou nie die antwoorde nie. Jy voel jy misluk as ouer,” sê Pekeur-Sandy.
Die deurbraak
In 2017 het ‘n outisme-spesialis hulle vertel van stamselterapie in Indië. Joshua het twee behandelings op 10- en 12-jarige ouderdom in Mumbai ontvang. “Dit het sy brein 80% herstel,” sê Pekeur-Sandy. Sy outisme is geherdiagnoseer na ligte tot matige (vlak 2).
“Ag nee, puberteit was die ergste,” verduidelik sy ma. “Hy het sy liggaam begin verstaan en sensasies begin ervaar.”
Dit was ook die tydperk waar epilepsie by Joshua gediagnoseer is, maar ook waar hy onafhanklikheid geleer het.
Nuwe begin
Nege jaar gelede het hy by die Universiteit Stellenbosch se biokinetika-program aangesluit en die gesin het na Gordonsbaai verhuis. “Die gemeenskap het meer begrip as dit by spesiale behoeftes kom – veral met outisme,” verduidelik Pekeur-Sandy.
Joshua het geleer om die badkamer op sy eie te gebruik, homself te stort, sy eie klere te kies en sy eie toebroodjies te maak.
Die transformasie is merkwaardig: “Ek kan hom ook na ‘n winkelsentrum neem, waarvoor hy vroeër geweier het, maar nou gaan hy uit en is orals.”
Sy daaglikse roetine sluit in epilepsie-medikasie, ontbyt, boks- of swemles, biokinetika-terapie en tyd vir sy tablet.
“Wanneer hy ‘n moeilike dag gehad het, gaan hy gewoonlik net reguit bed toe,” verduidelik sy ma.
Volwasse mylpale
Joshua het deesdae sy eie identiteitsdokument en bankrekening. Maar om heeltemal onafhanklik te wees, moes hy sy eie geld verdien – en dit is waar outisme-diskriminasie die kop uitsteek.
“Ek weet die meeste mense sal Joshua nie aanstel nie. Hulle sal nie verstaan wanneer hy sy sensoriese oomblikke het of wanneer hy ‘n ineenstorting het nie.”
‘Be My Voice’ gebore
Dís waarom die ma-en-seun-duo “Be My Voice, One Cookie at a Time” gestig het. Joshua se aanhoudende versoek vir koekies het veroorsaak dat hy eendag sy oorlede ouma se kookboek opgetel het.
Hulle het saam begin bak en die projek in 2023 van stapel gestuur.
“Wat die bakwerk betref, sal hy die woorde wat ek sê, namaak, wat ek nog nooit ervaar het nie,” sê Pekeur-Sandy.
In die kombuis weet Joshua hoe om bestanddele te meet, by te voeg, te meng, te klits en te sif.
“Om in ‘n kombuis te wees, verg nie net motoriese vaardighede nie, maar ook om ‘n gesprek te ontwikkel en selfbeeld te bou.”
Met die geld wat hy nou ontvang, weet Joshua wat hy wil hê. Hy is lief vir weg-neemetes en bestel gereeld by McDonald’s en KFC.
Groter prentjie
Die tiener se prestasie is buitengewoon as ‘n mens na die syfers kyk. Volgens dr. Monique de Wit van die Universiteit Stellenbosch is die oorgang na die arbeidsmark moeilik vir volwassenes met outisme.
“Indiensneming vind slegs in uitsonderlike omstandighede plaas en vereis beduidende ondersteuning,” sê sy.
“Hoewel daar baie min gepubliseerde bewyse vir indiensnemingsyfers van volwassenes met outisme is, is hulle heel waarskynlik werkloos of onderbenut. Hul werkloosheidsyfer kan so hoog as 70 tot 90% wees.”
Die grootste struikelblok is om in die eerste plek aangestel te word. Werwingsprosesse bevoordeel sosiale vaardighede bo werksvermoë. Vir dié wat wel werk kry, skep sensoriese uitdagings groot uitdagings.
“Die belangrikste werkplek-aanpassings is geduld, begrip en empatie,” sê De Wit.
Onafhanklikheid gedefinieer
Aangesien indiensneming nie ‘n akkurate maatstaf vir onafhanklikheid kan wees nie, beklemtoon De Wit dat onafhanklikheid eerder waardigheid, welstand en langtermynsekuriteit beteken. “Onafhanklikheid is om die geleentheid en vryheid te hê om ‘n betekenisvolle lewe te lei met die ondersteuning wat jy nodig het.”
Onafhanklikheid wissel oor die outismespektrum. Sommige outistiese volwassenes leef heeltemal onafhanklik, terwyl ander 24-uur-toesig benodig.
Help aan ander
Joshua se verhaal eindig nie by sy eie sukses nie. Deur sy onderneming bied hy neurodiverse kursusse vir sewe studente aan. “Om sy eie klein koekiebesigheid met neurodiverse jong volwassenes te hê, gee almal ‘n kans in die lewe,” sê Pekeur-Sandy.
Hierdeur wys hy die belangrikheid van gemeenskap vir mense met outisme kan nie onderskat word nie.
Volgende week kyk ons na die ondersteuning vir outsime in die Helderberg.
