Die Spierdistrofiestigting van Suid-Afrika het op Vrydag 18 November ’n Kersete vir al sy kliënte en hul ouers gehou om die jaar op ’n positiewe noot te eindig, veral nadat hulle dit weens Covid-19 nie kon doen nie.
Samantha Muller, maatskaplike werker by die Spierdistrofiestigting van Suid-Afrika, sê die organisasie vat gewoonlik die kinders uit, maar die organisasie sukkel tans finansieel. ’n Kollega en mede- maatskaplike werker het besluit dat die organisasie maniere moet soek om geld in te samel.
Muller, wat self aan spierdistrofie ly, sê daar is meer as 70 soorte spierdistrofie en dat deskundiges nog nie kon bevestig watter soort sy het nie.
Die organisasie het toe vir Pick n Pay genader, wat ingestem het om ’n middagete aan elke kind te skenk.
En dit is hoe die ete begin het.
“Ons wou die jaar op ’n positiewe noot afsluit,” sê Muller.
Die organisasie het toe ’n ete vir sy kliënte – klein en groot, tesame met hul ouers, gereël.
Die Spierdistrofiestigting van Suid-Afrika is ’n nie-winsgewende organisasie wat in 1976 gestig is en uitreik na mense wat deur spierdistrofie en neuromuskulêre versteurings geraak word deur insiggewende en ondersteunende dienste te verskaf.
Die Spierdistrofiestigting van Suid-Afrika koppel geaffekteerde mense aan gespesialiseerde gesondheidsdienste, neuroloë en professionele beraders.
Hulle fasiliteer ondersteuningsgroepe vir geaffekteerde kinders, hul ouers, sowel as geaffekteerde volwassenes en hul gesinne.
Hulle verskaf ook berading en maatskaplike dienste en verhoog openbare bewustheid oor hul dienste en spierdistrofie in die geheel.
Die meeste van hul kliënte kan nie gespesialiseerde toerusting vir gestremdheid bekostig nie.
Dus help die organisasie deur sulke toerusting en herstelwerk aan hulle te voorsien (indien finansiering beskikbaar is).
Muller sê die meeste seuns ly aan Duchenn-spierdistrofie
Muller verduidelik dat die ma gewoonlik die draer van die Duchenn-geen is.
Volgens Muller is sy baie geheg aan diegene met Duchenn, want hul lewensduur is baie beperk.
“Ons moet vir almal omgee, maar Duchenn is vir my baie na aan die hart, want teen hul laat tienerjare begin ’n mens sien hoe hulle agteruit gaan.
’n Moeder se verhaal
Janicte Solomons van Elsiesrivier se 10-jarige seun, Kayleb, is drie jaar gelede gediagnoseer. Sy vertel dat hierdie paadjie vir haar baie moeilik is, veral in die begin. Sy wou nie aanvanklik aanvaar dat haar seun Duchenn-spierdistrofie het nie. Mettertyd het sy tot aanvaarding gekom. “Die Here is die een wat dit op my pad gesit het, so die Here is die een wat my sterk maak.”
Solomons verduidelik dat die proses nog hanteerbaar is omdat haar seun nog kan loop, maar sy vrees vir wat kom wanneer sy liggaam begin swakker raak.
Solomons sê hulle het probleme begin sien toe hulle agterkom dat Kayleb nie normaal hardloop soos ander kinders van sy ouderdom nie.
Sy het hom kliniek toe gevat en toe besef dat daar wel fout is toe hy na die Tygerberg-hospitaal verwys is. Die neuroloog by die Tygerberg-hospitaal het bloed getrek en dit bevestig.
Solomons is deur die Spierdistrofiestigting gekontak en so het sy deel geword van die ondersteuningsgroep. Vir haar was hierdie die beste besluit ooit. “Ek het lief kom raak vir die organisasie.”
Net onfiks
Sanjay Narshi is sedert 1995 ’n kliënt van die Spierdistrofiestigting. Limb-Girdle-spierdistrofie is in sy tienerjare, terwyl hy nog op skool was, by hom gediagnoseer.
Narshi verduidelik dat hy nie kon verstaan wat met hom gebeur het nie.
“Ek het altyd aan die reling vasgehou, nie geweet wat gebeur nie en toe ek in ’n hurkposisie was, kon ek myself nie oplig nie.
“Volgens Narshi het hy altyd gedink dat hy net onfiks is en dat hy nooit gehou het van oefen nie, en dat hy net lui was.
Hy is by die Groote Schuur-hospitaal gediagnoseer. Hulle het ’n spierbiopsie op hom uitgevoer en uitgevind dat hy Limb-Girdle- spierdistrofie het.
Narshi vertel ná sy diagnose het hy nie geweet wat gaan gebeur nie. Hy het wel begin oplees oor sy toestand en het later by die Spierdistrofiestigting aangesluit.
Hier het hy meer mense met die siekte ontmoet.
”Dit het baie gehelp.”
Narshi sê hy gaan maar net voort met sy lewe; dit raak by tye frustrerend, maar jy moet aanpas by jou omstandighede. Jy verloor jou onafhanklikheid, maar jy moet gewoond raak daaraan.
“Nie al my dae is goeie dae nie; ek het slegte dae ook, maar jy moet sterk bly. Ek vat altyd een dag op ’n slag; dit het geen nut om na die toekoms te kyk nie,” sê Narshi.
Nuwe insigte oor die lewe
Nomfunda Faku, hulp- maatskaplike werker, sê dit was aan die begin vir haar uitdagend om met kinders met gestremdhede te werk. Sy vertel dat sy haar aanbieding en benadering moes aanpas om op veral die kinders se vlak te kom.
Maar sy is so dankbaar dat sy wel hier kan werk omdat dit haar nuwe insigte oor die lewe gegee het. Sy het haar uitdagings oorkom deur aan te pas.
Anne-Marie Stoman (63) is in 1990 gediagnoseer, maar het dit eers nie ter harte geneem nie totdat sy begin val het. Dit is nou reeds ’n jaar dat sy haar rolstoel gebruik.
