Met die aanvang Vrydag van Nasionale Maand van Bewusmaking van die Regte van Gestremdes, het die Daniel and Friends-fonds sy jaarlikse Touching the Heart–gala-insameling gehou.
Die organisasie, wat in 2014 gestig is, beywer hom daarvoor om vir kinders met gestremdhede en spesiale behoeftes waardigheid te gee, sowel as om hul families te ondersteun.
Die glansgeleentheid, nou in sy sesde jaar, het by Eensgezind buite Durbanville plaasgevind.
Karen Smit, ’n welbekende advokaat vir mense met gestremdhede, het by die geleentheid die belangrikheid van die fonds se werk benadruk.
Smit, by wie as kleuter rumatoïede artritis gediagnoseer is, glo gestremdheid is net so veel deel van die land se diversiteit as ras, geslag en godsdiens.
“Om ’n gestremde kind te hê, is ’n reuse-uitdaging vir ouers, maar ook baie lonend. Die onbaatsugtige werk van die organisasie voldoen aan die Verenigde Nasies se Konvensie vir Mense met Gestremdhede.
“Kinders met gestremdhede kan hul volle potensiaal bereik, hetsy dit gebaretaal of ander vaardighede is. En hulle het dieselfde regte as enige ander kind en hoef hulle nie uit die samelewing te onttrek as gevolg van hul gestremdheid nie,” sê Smit.
Die gasspreker was die bekende radiopersoonlikheid Martelize Brink.
Brink het op die ouderdom van 13 jaar verlam geraak as gevolg van wat óf ’n virus óf inflammasie was wat haar ruggraat aangetas het.
“Onmiddellik het my lewe verander. Ek is nie meer as vrou beskou nie, maar as gestremde wat nooit sal kan trou of kinders hê nie. Daar is niks van my verwag nie – nes met so baie ander gestremdes van wie daar net verwag word om by die huis te bly en ’n ongeskiktheidstoelaag te ontvang,” sê sy.
Nadat haar familie dit oorweeg het om haar in ’n spesiale skool in Johannesburg te sit, het Brink se vasberadenheid op die ou einde daartoe gelei dat sy haar skoolloopbaan aan die Paarl Gimnasium voltooi het.
“Soveel dinge het in my lewe verander, maar ek het massiewe geleenthede gekry.”
Haar motto in die lewe is om ja te sê. “Ek weet ek sal nooit vir ’n netbalspan kan speel nie, maar ek staar myself nie blind teen die hekkies op my pad nie.
“Daar is ander maniere waarop ’n gestremde sy of haar ding kan doen.”
Nie-winsgewend
Die nie-winsgewende organisasie is in 2014 deur die pediater prof. Pieter Fourie gestig ter nagedagtenis van Daniel le Roux, wat op drie jaar weens komplikasies van Leigh se Siekte gesterf het.
Die fonds word gedryf deur Daniel se ma, Lianie le Roux, en Kate Laurie, wie se twee dogters, Marielé en Liza, op ’n jong ouderdom weens ’n genetiese siekte, Aicardi-Gautiéres-sindroom, gesterf het, asook Michelle Philips, wat ’n passie het vir die organisasie se doelwitte.
“Iets goeds het gekom uit die afsterwe van ons kinders. Ons was, en sal altyd die ouers wees van kinders met spesiale behoeftes. Ons het self die pad gestap met kinders wat gereeld in hospitale was, of by die huis versorg moes word, en het geweet hoe alleen die pad partykeer is. Emosioneel is dit moeilik,” vertel Le Roux aan TygerBurger.
“Nie almal verstaan as jy sê jy het ’n moeilike dag gehad nie. Of weet jy, ‘my kind het begin loop op die ouderdom van vyf jaar’.
“Mense oordeel partykeer bloot uit onkunde. Dit is die groot rede hoekom ons die organisasie begin het – om bewusmaking te skep en ’n veilige ruimte te wees waar almal net kan bymekaar kom sonder oordeel.”
Ledetal styg
Die organisasie se ledetal het die afgelope drie jaar dramaties gestyg. “Ons het begin met vyf kinders en is nou al 200. Ons wil nog meer families kan help en wil ook die gemeenskap betrokke kry, hetsy deur geld te skenk of ’n donasie van ’n diens of selfs net vrywilligers wat hul tyd kan gee.”
Daar is altyd groot hartseer wanneer ’n kind wat by die organisasie betrokke is, aan die dood afgestaan word.
“Dit is ongelukkig deel van ons werklikheid, maar dit bly swaar om totsiens te sê vir die kinders wat soos ons eie voel.”
Maar so is daar ook baie blydskap. “Hierdie kinders, hierdie families is so ongelooflik, en net om in hul teenwoordigheid te wees, maak die slegste dag beter.”
Betrokke families gaan gereeld op uitstappies wat deur die organisasie gereël word.
“Soms hou ons familiedae en ander kere sal ons die ma’s uitvat om bietjie te gaan ontspan, of die pa’s stuur om te gaan paintball speel. Ons fokus ook op die sibbes wat baie tyd met hul ouers afstaan omdat boetie of sussie siek is.”
Die organisasie is in 2018 genomineer vir ’n Rare Diamond-toekenning vir die werk wat hulle doen.
Le Roux som die belangrikheid van die platform op in dat die kinders kan sê: “Ek is belangrik en geliefd”.
