Met Jeugmaand en die opgewondenheid wat gepaard gaan met jong mense wat byeenkomste bywoon ter herdenking van Jeugdag, is daar ’n ander groep jong mense wie se prentjie nie so helder en blink lyk nie.
TygerBurger het met Samantha Muller, ’n maatskaplike werker van die Muscular Dystrophy Foundation of South Africa, gepraat oor die uitdagings waarmee die jeug met spierdistrofie in die gesig gestaar word.
“Kinders met spierdistrofie ervaar talle uitdagings,” sê Muller.
Sy plaas gewoonlik kinders by Astra as sy weet die huislike omstandighede is ongunstig, maar gedurende vakansies sluit die skool en koshuis.
Sy vertel van ’n seun wat in Mei 18 jaar oud geraak het, maar wat nog steeds skool by Astra Special Needs School gaan.
“Astra gaan hom hou tot die einde van die jaar omdat die omstandighede by die huis nie gunstig is nie. Skoolvakansies vereis egter dat die kinders huis toe gaan, en Astra is die enigste spesiale skool met ’n naweekkoshuis,” sê sy.
Die seun moet nou vir residensiële sorg aansoek doen omdat sy familie hom nie kan akkommodeer nie.
“Hierdie kind het Duchenne-spierdistrofie en sukkel met asemhaling. Die huislike omstandighede is hartseer en dikwels gevaarlik,” sê sy.
Omstandighede
Muller beskryf haar hartseer toe sy en haar kollega verlede week na Atlantis moes gaan omdat Astra die seun nie verder kon akkommodeer nie. Die huis waarin hy moet bly, is klein, vuil en onveilig.
Die kombuisdeur het geen skarniere nie en die voorkant van die huis het ’n paar jaar gelede afgebrand.
Die kind slaap op ’n matras op die kombuisvloer, en die omstandighede is haglik.
Muller sê die meeste kinders lewe in soortgelyke omstandighede, wat haar hart breek.
Die uitdagings strek verder as net fisieke toestande.
Muller vertel van ’n tiener wat haar tweelingsuster twee weke gelede verloor het.
By albei susters is Limb Girdle-spierdistrofie gediagnoseer, maar dokters vermoed nou ’n ander vorm van spierdistrofie.
Die oorlewende sussie is tans in die Rooikruis-kinderhospitaal vir haar spierkliniek-afspraak, en haar gesondheid is ook swak.
Nie altyd so vreugdevol
Jeugmaand is nie altyd ’n vreugdevolle tyd vir kinders met spierdistrofie nie.
Muller beskryf ’n vergadering met dokters en die ma van die tweelingsussies, waar dit blyk dat die een sussie se hart ingegee het en die oorlewende sussie se hart ook nie in ’n goeie toestand is nie.
“Die gesondheid van kinders met spierdistrofie is uitdagend en hulle is dikwels in gevaar. Families verstaan dikwels nie die erns van die situasie nie,” sê sy.
Muller het vertel van die seun in Atlantis wie se pa hom nie hospitaal toe geneem het toe dit nodig was nie.
Uitdagings
In reaksie op hierdie situasie het Muller en haar kollega besluit om ’n kospakkie saam te stel vir die gesin, wat ’n klein poging is om ’n groot behoefte te verlig.
Hierdie gebeure beklemtoon die uitdagings en dieper probleme waarmee jongmense met gestremdhede in Suid-Afrika gekonfronteer word, veral diegene met spierdistrofie. sê Muller.
“Dit is ’n herinnering aan die dringende behoefte aan beter ondersteuning en hulpbronne vir hierdie kwesbare groep in die samelewing,” sê sy.
