Die Paarliet Maré Smit (40) is die stigter van ’n nuwe organisasie sonder winsoogmerk, Breathtaking Fundraising, wat daarna streef om mense wat met sistiese fibrose saamleef beter toegang tot mediese behandeling te laat kry.
Smit, wat ook aan sistiese fibrose ly, sê Breathtaking Fundraising is verlede jaar op 7 November gestig en maak staat op skenkings van die publiek.
“Pasiënte kan met ons kontak maak, waarna ons die beste plan van aksie na gelang van die individu se gesondheid- en finansiële behoeftes bepaal.”
Sistiese fibrose is oorerfbaar en raak erger namate ’n mens ouer raak, sê sy.
“Die pasiënt se slym is dikker en taaier as dié van gewone mense. Dit lei daartoe dat ’n kind met dié toestand gereeld sinus en longinfeksie kry – só erg dat dit soms tot permanente skade kan lei.”
As gevolg hiervan, verduidelik Smit, kan liggaamlike ensieme nie deur dié taai slym beweeg nie, wat veroorsaak dat nodige voedingstowwe nie deur die liggaam geabsorbeer word nie.
“Dit lei gewoonlik tot ’n lae immuniteit en verdere probleme met spysvertering. Ander sekondêre gevolge van die siekte is permanente skade aan die pankreas, lewer, niere, longe en ook toestande soos onvrugbaarheid, artritis en diabetes.”
Sy was slegs drie maande oud toe sistiese fibrose, ’n geneties oorerflike siekte, by haar gediagnoseer is nadat sy baie siek was en as baba nie gewig opgetel het nie.
Haar diagnose het tot onmiddellike ensiemaanvullings gelei, wat Smit in staat gestel het om ’n relatief gesonde lewe te lei.
“Ek het van sesjarige ouderdom af verskeie kere sinus-chirurgie ondergaan en moes sedert 24-jarige ouderdom elke drie tot vier maande vir binneaarse behandeling (drup) met anti-biotika in die hospitaal behandel word.”
“Hierdie hospitaalverblyf duur gewoonlik tot twee weke op ’n keer,” vertel Smit.
Sy moes daagliks ook een tot twee ure se fisioterapie ontvang, asook daaglikse nebulisasie.
Maar, sê sy, niks hiervan kan egter die siektetoestand verbeter nie, hoewel dit sommige simptome tydelik verlig.
“Ek het uiteindelik in Augustus 2022 ’n nuwe medikasie begin gebruik, en dit het wondere verrig – soveel so dat ek nou nie meer daaglikse fisioterapie en gereelde hospitaalopname benodig nie.
“Ek kan vir die eerste keer lê en slaap en gemaklik asemhaal.
“My longfunksie het ook sodanig verbeter dat ek nie meer oormoeg voel nie.
“Ons monitor nou slegs my lewer- en nierfunksies gereeld.”
Volgens Smit bestaan geen volhoubare kuur vir die siekte nie en sy sê in Suid-Afrika ly slegs 600 mense tans aan sistiese fibrose.
“Pasiënte het nou vir die eerste keer hoop, omdat die nuwe middel die simptome verlig en selfs wegneem.
“Dit kos egter ongeveer R1 miljoen per jaar en is slegs in sommige lande wêreldwyd, soos in Argentinië, beskikbaar en moet daar afgehaal word.”
Breathtaking Fundraising se doel is om te verseker dat pasiënte toegang tot die mees doeltreffende medikasie sal hê, maar Smit sê dit is tans ’n enorme uitdaging vanweë die kostes vir die medikasie.
“Dit is ook onmoontlik vir siek pasiënte om die medikasie te bekostig aangesien dit lewenslank gebruik moet word en ’n pasiënt het dus elke jaar R1 miljoen nodig.”
Sy verduidelik dat net sekere mediese fondse die opsie bied om ’n deel van die medikasie terug te betaal, maar so ’n terugeis is eers beskikbaar nadat die medikasie self deur die pasiënte betaal is.
“Ons bied ’n veel groter platform vir finansiering en kan sodanig meer pasiënte help om die medikasie te bekom en hul lewensgehalte byna onmiddellik te verbeter.
“Die rede waarom Breathtaking Fundraising gestig is, was om eerstens ’n hooggeregshofsaak te ondersteun deur geld in te samel vir die regskoste en sodanig toeganklikheid tot modulators, sowel as om pasiënte te help met die finansiering van reiskoste, want alle data wat deur ons waargeneem word, word tans gebruik om dekking by mediese fondse te motiveer.”
Die meeste pasiënte in die organisasie maak self ’n plan om die medikasie te betaal, wat deur Breathtaking Fundraising gekoördineer word in terme van vlugte en wat verwante nodige finansiering verskaf.
“Ons lei vrywilligers en familielede op oor die stappe en die proses om die medikasie in Argentinië te gaan haal. Neem in ag dat die meeste pasiënte self te jonk of te siek is om medikasie te gaan haal en hul ouers kan nie nóg ’n week by hul werk afneem nie, en moet boonop verlof gebruik om kinders in die hospitaal te versorg.”
Smit verseker dat alle pasiënte wat aan sistiese fibrose ly, by Breathtaking Fundraising se dienste kan baat.
Die organisasie maak tans staat op skenkings en is besig om verskeie vennootskappe met organisasies te bevestig.
“Ons grootste behoefte is bewusmaking en meer mense wat ons Facebook- en Instagram-profiele kan volg. Hiernaas word skenkings hoofsaaklik vir reis-en-verblyfkoste gebruik wanneer vrywilligers medikasie in Argentinië gaan haal.
“Ons sien daarna uit om nog meer pasiënte te help deur vlugte na Argentinië moontlik te maak totdat hulle makliker toegang kan kry,” sê Smit.
. Vir meer inligting en om bystand te verleen, besoek die webblad by www.breathtakingfundraising.co.za . Alle nodige registrasievorms sal aan belangstellendes verskaf word.
