Vir 14 jaar al lewe die brawe jong Ben Klopper met ’n swaard oor sy kop van ’n ongeneeslike genetiese siekte. En die enigste hoop vir die jongman om ’n langer en meer normale lewe te voer, gaan tussen R400 000 en R800 000 per jaar kos.
Ben, ’n gr. 8-leerder aan Hugenote Hoërskool, se baie moeilike reis het reeds by geboorte begin met ’n diagnose van meconium ileus, ’n seldsame derm-obstruksie, wat onmiddellik ná geboorte geopereer moes word.
Kort daarna het sy ouers, Bennie en Nicolene, nog erger nuus ontvang toe sistiese fibrose, ’n ongeneeslike genetiese afwyking wat verskeie organe, veral die longe, beïnvloed, by hom gediagnoseer is. Om met sistiese fibrose te leef, beteken om daaglikse uitdagings in die gesig te staar, sê sy pa, Bennie.
“Dit was nog altyd ’n uiters moeilike pad vir Ben. Om met sistiese fibrose te leef, beteken om daaglikse uitdagings in die gesig te staar.
“Sy lewe is ’n siklus van nebuliserende behandelings omdat dik slym Ben se lugweë belemmer, wat asemhaling soortgelyk maak aan inasem deur ’n strooitjie, die verteer van honderde ensiempille en die bestuur van verskeie medikasies. Hospitalisasies, herhalende infeksies en gemiste skooldae is deel van sy realiteit. Sistiese fibrose is onverbiddelik, en Ben se stryd is ons gesin se daaglikse realiteit.
“Hy is as’t ware gebore met ’n doodsvonnis waarteen hy en ons elke dag baklei.”
Met aanhoudende navorsing deur die jare oor ontwikkeling in behandelings vir die siekte, het ’n ligstraal van hoop onlangs vir die Klopper-gesin verskyn. Dit is in die vorm van Trikafta, ’n baanbrekende middel wat deur ’n Amerikaanse mediese firma, Vertex, ontwikkel is.
Hierdie medikasie verbeter longfunksie, help gewigstoename en verhoog energievlakke vir diegene met sistiese fibrose.
Hierdeur verleng dit die pasiënt se lewe ook en gee hulle ’n baie beter lewensgehalte.
Ongelukkig is Trikafta buitensporig geprys – ver buite die Kloppers se bereik.
“Nóg siekefondse nóg Vertex lyk bereidwillig om die middel in Suid-Afrika toeganklik te maak.”
Gelukkig is ’n alternatief beskikbaar – Trixicar, ’n meer bekostigbare weergawe, wat deur Gador in Argentinië vervaardig word. Tog is dit steeds nie binne die Kloppers se vermoë nie.
“Ons staan ??by ’n kruispad en kyk hoe Ben se toestand dag vir dag vererger. Om hierdie agteruitgang te stuit, benodig ons Trixicar dringend, wat tussen R400 000 en R800 000 kos, afhangend van die dosis en wisselkoerse.”
Die medikasie sal ook nie ingevoer kan word nie, maar iemand sal dit self in Argentinië moet gaan haal.
Nou reik die Klopper-gesin uit na die gemeenskap om hulp deur middel van die fondsinsamelingsplatform Back-a-Buddy.
So kan mense help om hierdie lewensveranderende medikasie vir Ben te verseker.
’n Skenking, hoe klein ook al, kan ’n onmeetbare verskil maak. “Ons doelwit is om R400 000 in te samel om Ben ’n kans op ’n beter lewe te gee – ’n lewe met die geleenthede van ’n tipiese tiener.
Elke skenking sal uitsluitlik toegewys word aan die verkryging van Trixicar, ’n kans om hierdie meedoënlose siekte te vertraag.
“Ons is innig dankbaar vir enige ondersteuning wat jy kan bied. Jou bydrae het die krag om Ben se lewe te transformeer, wat hom die moontlikheid bied van ’n beter, gesonder toekoms.”
Diegene wat wil bydra tot hierdie veldtog om Ben te help: https://www.backabuddy.co.za/champion/project/ben-klopper
