Ek lewe nog. Om \u2019n spesifieke, maar onbekende rede, daarvan is ek seker,\u201d skryf dr. Cival Mills, die mediese dokter by wie die skaars siektetoestand inkluissindroom elf jaar gelede gediagnoseer is. Die sindroom maak van jou \u2019n gevangene in jou eie lyf. Jy, die kern van jou wese, is opgesluit in \u2019n dop van vlees en bloed en daar is geen, maar g\u00e9\u00e9n, manier hoe jy enigiemand kan laat weet jy is daar nie. Jy kan dink, droom, hoor en verstaan. Dis al.<\/p>\n
Cival het byna alle willekeurige spierfunksie, behalwe die beweging van sy o\u00eb, verloor en sy woordvoerder, Sarie Odendaal, het my vooraf gewaarsku dat \u2019n onderhoud met Cival nie sommer tjop-tjop gevoer word nie. Hy kommunikeer deur \u2019n lightwriter te gebruik \u2013 \u2019n spesiale stukkie tegnologie waarop hy met sy linkerhand die woorde tik wat jy op \u2019n klein skermpie kan lees.<\/p>\n
Voor die onderhoud probeer ek my in Cival se skoene indink en wonder of ek dapper genoeg sou wees om soos hy te w\u00f3\u00fa aanhou; om elke donker gedagte deur \u2019n opbeurende een te verjaag; om vas te klou aan die wete dat niks sonder goeie rede gebeur nie.<\/p>\n
Die man wat my in die sitkamer van sy eenmanwoonstel in Centurion ontmoet, se blou o\u00eb lewe. Hy is vasgemaak in sy elektriese rolstoel wat hy behendig met sy linkerhand \u201cbestuur\u201d. Hy skud sy kop effe om te groet en daar is sowaar \u2019n skewe glimlag om sy mond. Byna asof hy s\u00ea \u201csien is glo!\u201d<\/p>\n
Inkluissindroom is skaars, en 40% tot 70% mense sterf binne \u2019n kort tydjie n\u00e1 die besering wat die sindroom veroorsaak het. Maar Cival, \u2019n mediese dokter, steur hom min aan wat die statistieke s\u00ea.<\/p>\n
Dokters het geglo hy sal nooit weer op sy eie kan asemhaal of sluk nie, en dat daar nooit weer enige beweging in sy lyf sou wees nie. Maar hy het die aannames verkeerd bewys en het baie na aan die onmoontlike gekom.
\nHy is \u2019n vurige kampvegter vir stamselontwikkeling, want hy glo dit is die \u201csleutel wat hom weer sal vry maak\u201d. Vier jaar n\u00e1 die ongeluk het Cival vir twee breinstamseloorplantings gegaan. \u201cEk het dit teen die advies van die meeste mense wat ek ken, gedoen. Ek is oortuig daarvan dat dit gehelp het. Dit is en bly my enigste hoop op enige mate van herstel.<\/p>\n
“Ek glo onwrikbaar die toekoms van die mediese wetenskap is in stamselle vasgel\u00ea, maar die stadige navorsingsproses stel my teleur, ook soms die voorbehoude en amper bygelowe en vrese. Sommige mense dink dadelik aan kloning, monsters en selfs aborsies wanneer hulle die woord \u2018stamselle\u2019 hoor. Maar in werklikheid is daar so \u2019n oneindige potensiaal in stamselle opgesluit,\u201d skryf Cival.<\/p>\n
\u2019n Bietjie meer as vyf jaar gelede het Cival \u2019n ernstige pleidooi om stamseloorplantings op inkluissindroompasi\u00ebnte by die Amerikaanse ambassade afgelewer \u2013 in dieselfde tyd toe die Superman-akteur, Christopher Reeves, probeer het om die Amerikaanse senaat te oortuig van die desperaatheid van mense in \u201chopelose situasies\u201d. Niemand het hierop gereageer nie.<\/p>\n
\u201cEk wil bars van frustrasie. Hoewel daar reeds stamselle gebruik word vir spesifieke mediese toestande, is niemand nog bereid om dit vir mense met inkluissindroom te gebruik nie,\u201d s\u00ea Cival.<\/p>\n
Op 8 Desember 2000 het Cival se lewe in \u2019n oogwink verander. Hy was op pad na die hospitaal waar hy as \u2019n intern gewerk het toe hy agter die stuurwiel van sy Land-Rover aan die slaap raak en teen \u2019n boom bots. Hy het \u2019n onstabiele fraktuur van die vyfde en sesde nekwerwels opgedoen. Dat hy nie verlam was nie, was al \u2019n wonderwerk.<\/p>\n
Die neurochirurg het besluit om te opereer en die besering te stabiliseer. Die operasie was \u2019n sukses. Maar \u2019n bloedklont het n\u00e1 die operasie in een van die drie hoofare wat suurstofryke bloed na die brein vervoer, gevorm. Die bloedklont het losgekom en in Cival se breinstam gaan sit. Dit het suurstof van die brein weerhou, en hy het \u2019n beroerte gehad. Kort hierna is inkluissindroom gediagnoseer met bitter min hoop dat hy ooit weer die buitekant van die hospitaal sou sien.<\/p>\n
Hy beskryf die twee jaar in die hospitaal as donker. \u201cEk\u2019t alles verloor, selfs my meisie vir wie ek so lief was,\u201d tik hy sonder om te kyk. \u201cEk het selfs selfmoord oorweeg.\u201d<\/p>\n
Ses maande n\u00e1 die operasie kon hy vir die eerste keer vir die w\u00eareld buite hom laat weet \u201cek\u2019s nog hier!\u201d Sy suster, Madie, het vir hom \u2019n baie snaakse tekenprent uit \u2019n jooltydskrif beskryf toe hy die grootste drang kry om hardop te lag.
\n\u201cEk weet nie wie die grootste geskrik het nie. Ek, my suster of my ma nie!\u201d vertel hy in sy boek, This too will pass. Die geluid wat uitgekom het, was eerder \u2019n geroggel, en sy ma en suster was oortuig hy verstik. Madie het vinnig gesnap wat gebeur het en het die een grap n\u00e1 die ander gelees.<\/p>\n
Maande nadat hy uit die waakeenheid geskuif is, het hy gehoor dat die medici sy ouers wou aanraai om die masjiene wat hom aan die lewe hou te laat afskakel. Sy pa, ook \u2019n dokter, kon nie bereik word nie, en om een of ander rede was dit nooit weer nodig om di\u00e9 donker roete te volg nie.<\/p>\n
\u201cEk wonder baie of enige enkele mens op aarde die koers van \u2019n ander op enige manier kan verander? Was dit alles vooraf beplan, selfs nog voor die aarde gemaak is?\u201d skryf Cival in sy boek.<\/p>\n
Hy het reeds twee boeke geskryf. Die eerste, This too will pass, het hom vier jaar ge-neem om te voltooi. Hy kon net sy linkerduim \u2019n bietjie beweeg en het plat op sy rug gel\u00ea, na die woorde op die skerm gesoek en die letters een vir een met die muis geklik.<\/p>\n
Hy het sy selfontwerpte Thingy (\u2019n muis en sleutelbord in een, waarvoor hy \u2019n Laureate-toekenning by Tukkies ontvang het) gebruik om sy tweede boek te skryf. The Truth about Wheels, \u2019n humoristiese boek oor mense in rol-stoele, het hom twee jaar geneem om te voltooi.<\/p>\n
\u201cEk is regtig nie \u2019n superheld nie,\u201d tik Cival vir my op sy lightwriter. \u201cEk worstel gereeld met depressie en eensaamheid. Dit is en bly \u2019n stryd om nie in \u2019n algehele toestand van neerslagtigheid te verval nie. Om letterlik en figuurlik \u2018toegesluit\u2019 te wees in jou eie liggaam, is \u2019n worsteling. Dis of die depressie my volg, kort op my hakke bly. Sommige dae is dit erger as ander. Maar ek mag myself net nie toelaat om te veel daarop te konsentreer nie, want ek sal sink, en ek sal in die proses baie mense wat na aan my is, saamvat. Ek is heeltyd besig om enige negatiewe gedagtes te verjaag deur dinge te doen, soos die boeke wat ek skryf.<\/p>\n
\u201cVir die baie ander visioene, beelde, fantasie\u00eb en belewenisse wat ek ni\u00e9 in woorde kan uitdruk nie, gebruik ek houtskool en papier.\u201d<\/p>\n
Sarie wys vir my \u2019n geraamde skets wat Cival \u2019n tyd gelede gemaak het.<\/p>\n
Die lightwriter begin weer praat. \u201cDie prent se naam is \u2018Awakening\u2019. Dit het \u2019n hele storie.\u201d Aan die linkerkant is die kurwes van \u2019n \u201cnormale hartklop\u201d, soos dit op \u2019n EKG gesien sou word. Regs l\u00ea \u2019n figuur in die fetusposisie.<\/p>\n
\u201cDit is ek, normaal, maar tog ook nie. Op daardie bed is my hele w\u00eareld. Ek is platgeslaan,\u201d verduidelik hy.<\/p>\n
Maar Cival is nie \u2019n ou wat terugsit nie.<\/p>\n
\u201cEk wil bars van frustrasie. Hoewel daar reeds stamselle gebruik word vir spesifieke mediese toestande, is niemand nog bereid om dit vir mense met inkluissindroom te gebruik nie,\u201d s\u00ea Cival.<\/p>\n
Op 8 Desember 2000 het Cival se lewe in \u2019n oogwink verander. Hy was op pad na die hospitaal waar hy as \u2019n intern gewerk het toe hy agter die stuurwiel van sy Land-Rover aan die slaap raak en teen \u2019n boom bots. Hy het \u2019n onstabiele fraktuur van die vyfde en sesde nekwerwels opgedoen. Dat hy nie verlam was nie, was al \u2019n wonderwerk.<\/p>\n
Die neurochirurg het besluit om te opereer en die besering te stabiliseer. Die operasie was \u2019n sukses. Maar \u2019n bloedklont het n\u00e1 die operasie in een van die drie hoofare wat suurstofryke bloed na die brein vervoer, gevorm. Die bloedklont het losgekom en in Cival se breinstam gaan sit. Dit het suurstof van die brein weerhou, en hy het \u2019n beroerte gehad. Kort hierna is inkluissindroom gediagnoseer met bitter min hoop dat hy ooit weer die buitekant van die hospitaal sou sien.
\nHy beskryf die twee jaar in die hospitaal as donker. \u201cEk\u2019t alles verloor, selfs my meisie vir wie ek so lief was,\u201d tik hy sonder om te kyk. \u201cEk het selfs selfmoord oorweeg.\u201d<\/p>\n
Ses maande n\u00e1 die operasie kon hy vir die eerste keer vir die w\u00eareld buite hom laat weet \u201cek\u2019s nog hier!\u201d Sy suster, Madie, het vir hom \u2019n baie snaakse tekenprent uit \u2019n jooltydskrif beskryf toe hy die grootste drang kry om hardop te lag.
\n\u201cEk weet nie wie die grootste geskrik het nie. Ek, my suster of my ma nie!\u201d vertel hy in sy boek, This too will pass. Die geluid wat uitgekom het, was eerder \u2019n geroggel, en sy ma en suster was oortuig hy verstik. Madie het vinnig gesnap wat gebeur het en het die een grap n\u00e1 die ander gelees.<\/p>\n
Maande nadat hy uit die waakeenheid geskuif is, het hy gehoor dat die medici sy ouers wou aanraai om die masjiene wat hom aan die lewe hou te laat afskakel. Sy pa, ook \u2019n dokter, kon nie bereik word nie, en om een of ander rede was dit nooit weer nodig om di\u00e9 donker roete te volg nie.<\/p>\n
\u201cEk wonder baie of enige enkele mens op aarde die koers van \u2019n ander op enige manier kan verander? Was dit alles vooraf beplan, selfs nog voor die aarde gemaak is?\u201d skryf Cival in sy boek.<\/p>\n
Hy het reeds twee boeke geskryf. Die eerste, This too will pass, het hom vier jaar ge-neem om te voltooi. Hy kon net sy linkerduim \u2019n bietjie beweeg en het plat op sy rug gel\u00ea, na die woorde op die skerm gesoek en die letters een vir een met die muis geklik.<\/p>\n
Hy het sy selfontwerpte Thingy (\u2019n muis en sleutelbord in een, waarvoor hy \u2019n Laureate-toekenning by Tukkies ontvang het) gebruik om sy tweede boek te skryf. The Truth about Wheels, \u2019n humoristiese boek oor mense in rol-stoele, het hom twee jaar geneem om te voltooi.<\/p>\n
\u201cEk is regtig nie \u2019n superheld nie,\u201d tik Cival vir my op sy lightwriter. \u201cEk worstel gereeld met depressie en eensaamheid. Dit is en bly \u2019n stryd om nie in \u2019n algehele toestand van neerslagtigheid te verval nie. Om letterlik en figuurlik \u2018toegesluit\u2019 te wees in jou eie liggaam, is \u2019n worsteling. Dis of die depressie my volg, kort op my hakke bly. Sommige dae is dit erger as ander. Maar ek mag myself net nie toelaat om te veel daarop te konsentreer nie, want ek sal sink, en ek sal in die proses baie mense wat na aan my is, saamvat. Ek is heeltyd besig om enige negatiewe gedagtes te verjaag deur dinge te doen, soos die boeke wat ek skryf.<\/p>\n
\u201cVir die baie ander visioene, beelde, fantasie\u00eb en belewenisse wat ek ni\u00e9 in woorde kan uitdruk nie, gebruik ek houtskool en papier.\u201d<\/p>\n
Sarie wys vir my \u2019n geraamde skets wat Cival \u2019n tyd gelede gemaak het.<\/p>\n
Die lightwriter begin weer praat. \u201cDie prent se naam is \u2018Awakening\u2019. Dit het \u2019n hele storie.\u201d Aan die linkerkant is die kurwes van \u2019n \u201cnormale hartklop\u201d, soos dit op \u2019n EKG gesien sou word. Regs l\u00ea \u2019n figuur in die fetusposisie.
\n\u201cDit is ek, normaal, maar tog ook nie. Op daardie bed is my hele w\u00eareld. Ek is platgeslaan,\u201d verduidelik hy.<\/p>\n
Maar Cival is nie \u2019n ou wat terugsit nie.<\/p>\n
Hy\u2019s nog nie klaar met een projek nie, dan beplan hy reeds \u2019n volgende, en lewer ook byna weekliks motiveringspraatjies.<\/p>\n
\u201cEk glo nie ek is \u2019n besonder dapper, slim of \u2019n spesiale mens met \u2019n uitsonderlike gawe nie. Ek sien die lewe n\u00e1 my ongeluk dalk net uit \u2019n ander hoek. Alledaagse katastrofes is nie meer so belangrik nie. Ek kan nou sien dat baie sogenaamde belangrike dinge, sogenaamde beproewinge, eintlik uiters relatief is. Snaaks waar \u2019n mens hoop en vreugde kan kry as jy net mooi daarna soek.\u201d<\/p>\n
Cival het verlede jaar die eerste mens met inkluissindroom geword wat as \u2019n Handicap-ped Scuba Association-duiker by die Guinjata-oord in Mosambiek gekwalifiseer het. Hy het voor sy ongeluk geduik, maar nie gedink hy sal dit ooit weer kan doen nie. Toe Zelda Norden van die Duikvereniging vir Gestremdes hom in \u2019n winkelsentrum se parkeerterrein voorkeer en vra of hy wil gaan duik, was sy antwoord, \u201cHel, ja!\u201d<\/p>\n
\u201cDit was vir my \u2019n kwessie van maak of breek. Ek wou myself bewys \u2013 aan myself, en ook aan ander. Ek wou sien of ek dit wel kan regkry. Dit was ongelooflike pret. By tye het ons so gelag dat ek gedink het die helfte van ons gaan verdrink! Om weer deel te wees van \u2019n groep waar ek ander se gelyke was, was sielskos.\u201d<\/p>\n
Hy het ook verlede jaar aan die Quads 4 Quads deelgeneem, \u2019n jaarlikse geldinsamelingsgeleentheid vir die QuadPara-vereniging. Cival en sy span het \u2019n stowwerige en soms modderige 945 kilometer in vier dae afgel\u00ea in \u2019n kwadfiets wat so verander is dat Cival dit met \u2019n soort stuurstok kon beheer. Hy het darem \u2019n tweede bestuurder ook gehad \u2013 net vir ingeval!
\nEn vanjaar? \u201cEk en \u2019n vriend, Piet Strydom, wil deur Suid-Afrika toer,\u201d antwoord hy doodluiters. \u201cEk in my rolstoel, en Piet op sy fiets. Ons wil dit doen ten bate van \u2019n leefstyl- sentrum vir gestremdes.\u201d<\/p>\n
Dis soms uiters eensaam so opgesluit in sy eie lyf, erken hy. En hy mis die mediese beroep met sy hele hart. \u201cMaar God gebruik my op \u2019n ander manier. Hy weet wat Hy doen. Ek bereik nou baie meer mense,\u201d tik hy stadig.<\/p>\n
\u201cMy grootste frustrasie is kommunikasie. Dit is die prim\u00eare manier waarop enige mens sy persoonlikheid projekteer. Ek kom agter min mense neem my ernstig op vanwe\u00eb die manier waarop ek kommunikeer. Dit maak mense ook ongemaklik. Hulle raak verveeld om te wag op \u2019n antwoord. Sonder \u2019n stem is \u2019n mens tog vir ewig \u2018afwesig\u2019,\u201d s\u00ea hy.
\n\u201cEk het 99,99% van my \u2018ou\u2019 vriende verloor. Hulle het die deur-dik-en-dun-toets gedop. Dit opsigself was uiters traumaties. In die meeste gevalle ook heeltemal onverwags. Daardie allesoorheersende eensaamheid was, veral in die eerste paar maande, onbeskryflik.\u201d<\/p>\n
Die mense wat Cival steeds aanvaar, is di\u00e9 wat besef sy intellek en gehoor het dieselfde gebly, dat geen harde stemme of onnodige handgebare nodig is sodat hy sal verstaan nie. Al kan hy nie praat of beweeg nie, is hy dieselfde vriend wat hulle voor die ongeluk geken het. Hy lag nog vir dieselfde dinge. En hy lag baie!<\/p>\n
En, s\u00ea hy, hy is nog net so vurig soos voor die ongeluk. \u201cEk word steeds gou kwaad en gefrustreerd. Die verskil is net dat niemand dit sien of weet nie. Ek is deur omstandighede gedwing om anders op te tree, want ek kan nie praat of beweeg nie. Maar ek het geleer dat jy in my omstandighede baie verder kom as jy alles kalm kan deurdink,\u201d skryf hy met \u2019n skewe glimlag.<\/p>\n
\u201cEk het op die harde manier geleer: deur verpligte ondervinding!\u201d<\/p>\n
Wat is dit wat hom elke dag laat opstaan en aangaan?<\/p>\n
\u201cOp \u2019n vereenvoudigde manier kan jy dit as \u2018geloof\u2019 beskryf. Ek glo in die werklikheid van die Almagtige wat nie slegte dinge met mense laat gebeur nie, maar wat jou in sy Almag deur die diepste donkertes dra – daardie tye wanneer geen mens jou kan bereik nie. Dit is doodlogies om te besef dat ek nooit sou kon bly leef as daar nie \u2019n Almagtige was wat my deur al die dinge gedra het nie \u2013 fisiek en psigies \u2013 want daar is dinge wat net nie menslik moontlik was nie.\u201d<\/p>\n
Daar is nie twyfel by Cival dat hy weer sal loop nie. Dis vir hom \u2019n kwessie van tyd. Sy leuse is \u201cImpossible is nothing\u201d. \u201cJy kan!\u201d tik hy stadig en beslis.<\/p>\n