{"id":301109,"date":"2026-06-04T12:24:23","date_gmt":"2026-06-04T10:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/novanews.co.za\/noordkaapbulletin\/?p=301109"},"modified":"2026-06-04T12:24:24","modified_gmt":"2026-06-04T10:24:24","slug":"ouma-voltooi-staptog-beplan-nog-aksies-vir-bewusmaking-van-seldsame-siekte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/novanews.co.za\/noordkaapbulletin\/ouma-voltooi-staptog-beplan-nog-aksies-vir-bewusmaking-van-seldsame-siekte\/","title":{"rendered":"Ouma voltooi staptog, beplan nog aksies vir bewusmaking van seldsame siekte"},"content":{"rendered":"\n

“Om op te gee, was nooit ‘n opsie nie. Ek het geweet waarom ek loop.” S\u00f3 vertel Vicky Verster van Jan Kempdorp in die Noord-Kaap wat die pad na Durban te voet aangepak het om bewusmaking te skep oor Tyrosinemia tipe 1, ‘n seldsame siektetoestand waaraan haar kleindogter, Lyra, ly.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
Vicky Verster en haar kleindogter, Lyra, met Vicky se aankoms in Durban. FOTO: Facebook<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

“Omdat ek nog nooit so iets gedoen het nie, het ek geweet dit gaan nie maklik wees nie. Maar ek het net deurgedruk. Ons het dae gehad waarin ons regtig getoets is. Re\u00ebn. Koue. Hitte. Wind wat ons van ons voete afgewaai het.”<\/p>\n\n\n\n

Boonop het Vicky erge blase aan haar voete ontwikkel nadat haar skoene vroeg in di\u00e9 staptog van nagenoeg 830 kilometer sopnat gere\u00ebn het, en boonop het sy haar enkel sleg geswik.<\/p>\n\n\n\n

“Die blase het mettertyd beter geword, en vir die res was dit mind over matter.”<\/p>\n\n\n\n

LEES OOK: <\/strong>Staptog van 830 km \u2018ver van maklik\u2019 maar \u2018elke tree vir Lyra,\u2019 s\u00ea ouma<\/a><\/p>\n\n\n\n

Vicky sou die staptog alleen aanpak omdat sy nie ‘n ondersteuningsvoertuig kon kry om haar die hele pad te vergesel nie. Maar op Maandagoggend 4 Mei toe sy op die punt was om vanuit Jan Kempdorp te stap, het haar seun, Ryan, langs haar met sy rugsak kom staan en ges\u00ea dat hy saam met haar ter wille van haar veiligheid gaan stap. <\/p>\n\n\n\n

Staptog verloop vinniger<\/h3>\n\n\n\n

Vicky se beplanning was om op 1 Junie in die Pavilion Mall in Durban in te stap, maar hulle het reeds op 28 Mei di\u00e9 mikpunt bereik. Dit het gebeur omdat hulle op twee dae weens verskeie redes noodgedwonge verder na die volgende dorp moes stap en nie oornag het waar hulle beplan het nie. <\/p>\n\n\n\n

Sy vertel dat mense langs die pad hulle baie aangemoedig het, en veral in die plattelandse gebiede het verbygangers gestop en oor die doel van die staptog uit te vra. <\/p>\n\n\n\n

“Ons het fantastiese mense ontmoet,” s\u00ea Vicky en vertel dat hulle in talle dorpe ook goed deur die plaaslike polisiekantoor ondersteun is. <\/p>\n\n\n\n

Op ‘n vraag of hulle enige gevaarsituasies beleef het, s\u00ea sy: “Glad nie, absoluut niks nie. Die Here het sy arms om ons gevou en veilig gehou regdeur.”<\/p>\n\n\n\n

Vir die aankoms by hul eindpunt in Durban kon Lyra en haar ouers, Andr\u00e9 en Kiara, ook al die pad vanaf Jan Kempdorp daar wees. Ook hulle is met oorgawe ontvang, en weldoeners het bygedra om hul rit huis toe aangenaam te maak. <\/p>\n\n\n\n

Met di\u00e9 staptog suksesvol afgehandel, s\u00ea Vicky “iets moet nou hierna gebeur” en in haar volgende veldtog wil sy hoofsaaklik net op die bewusmaking van Tyrosinemia tipe 1 fokus. <\/p>\n\n\n\n

Bewusmaking oor rare siekte nie verby<\/h3>\n\n\n\n

Tyrosinemia tipe 1<\/a> is ‘n seldsame genetiese metaboliese toestand wat veroorsaak dat Lyra se liggaam nie prote\u00efene kan verwerk nie \u2013 dit bring mee dat alledaagse kos in haar liggaam in ‘n gifstof omskep word.<\/p>\n\n\n\n

Weens di\u00e9 mediese toestand is Lyra se lewer en niere voortdurend onder druk en is elke dag ‘n fyn balans tussen ‘n streng, lae-prote\u00efen mediese eetplan, ‘n gespesialiseerde formule en ander daaglikse medikasie wat nie geredelik beskikbaar is nie, en boonop baie duur. <\/p>\n\n\n\n

Lyra benodig ook voortgesette gespesialiseerde sorg en evaluering by die Rooi Kruis-kinderhospitaal <\/a>in Kaapstad, waar ‘n leweroorplanting een of ander tyd gedoen sal moet word.<\/p>\n\n\n\n

Teen druktyd was Lyra en haar ma reeds in Kaapstad vir Lyra se volgende sessie van mediese evaluering. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Lyra Verster vandeesweek in die Rooi Kruis Kinderhospitaal in Kaapstad. FOTO: Facebook<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Vicky is van mening dat daar veel meer kinders is wat aan die seldsame Tyrosinemia tipe 1 ly, maar dat ouers en selfs medici dit nie besef nie. Met Lyra het hulle ‘n lang pad geloop voordat ‘n diagnose gemaak is. <\/p>\n\n\n\n

“Die medikasie is lewensbelangrik, maar moeilik om in die hande te kry – dit moet met baie administratiewe en regulatoriese rompslomp ingevoer word. Di\u00e9 proses is in baie gevalle ‘n doodloopstraat vir mense met rare siektes.”<\/p>\n\n\n\n